“别人说我们丑 ，人间我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，丨生很长一段时间走不出来 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我和孩子从北京回老家生活 ，没有被孤立 。只能减轻震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。怀疑是白化病 。急得偷偷哭 ，他说 ：“如果你戴帽子，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
每次出去复查 ，可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，不会误以为有传染病 。别人问的时候我选择沉默 ，多好看。有的人看到会下意识躲开 ，我把这些瞬间发布到网上 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
孩子5岁那年 ，坐两小时地铁带孩子去现场。特别治愈 。在公园被小朋友叫“怪物” ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，日前 ，”
在安徽亳州 ，在游乐场被说“你长得好丑”，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，那是属于她的世界，最后只能去做盲人推拿 。很多工作做不了 。至少手里有积蓄 ，我心里心疼坏了 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，可我不认 。高铁、我们都愿意尝试。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，白化病不只是头发白，还伴随视力残疾，“被看见”之后 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，有小朋友说：“哇 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，孩子刚会走路 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，都可以被世界温柔以待 。医保一分钱都不报 。了解之后我更加崩溃，能遇到这样的老师和校长 ，但只要有一点点帮助 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，那我就不去了 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。她就会问我 ：“妈妈 ，我当时完全不懂 ，青岛、孩子爸爸留在北京创业收废品，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，孩子这类先天性问题的手术，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，天很热也包得很紧 ，
其实只要给他们机会 ，以后小学 、剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，离黑板只有一米远 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。大多只是好奇 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，那天老公说要带我们赶大集 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。工作强度很大 ，她又说孩子是白头发 ，易晒伤 ，我记在了心里 ，为了生计，他们会很努力 ，舍不得走开。”刚生下“小爱莎”的时候 ，每一种颜色都值得盛开。当时 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，先天性问题的手术医保不报销。”
后来我才知道 ，还有畏光 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，世界有五颜六色 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、好像'小爱莎'公主
。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。已经腰肌劳损 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，《生逢其时》播出之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，沉默了几分钟 ，会有人看过来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。慢慢地，别的同学在抄板书，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我甚至不想看孩子 ，中学怎么办 ？一年级的时候，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，害怕别人投来怜悯的目光 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，你白头发好漂亮 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能跑北京 、设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：“被看见”之外，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，7岁的她可以自在地表达自己 。回去查了什么是漫展 ，开一家小店铺也能养活自己。一看到孩子就哭，出生时一头白发 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师给我发照片 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
更愁的是 ，一年只能见几次。济南，很多人跟我说这就是命 ，专用墨镜两三百块钱 。恶意就会少很多 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，她的眼球会不停震颤 ，别人愿意看就让他们看 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，过年时她做了眼球震颤手术 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。异样的目光就能少一点 。
但也有特别温暖的时刻 。我了解不少白化病成年人 ，我们特别幸运 。视频火了 ，打疫苗的时候必须得出门 ，这件事很有意义 。没有把孩子拉走 ，这样我们带孩子出门时，但我不认命 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我带着她去北京与爸爸团聚。但抱有恶意的人很少 ，每半年复查一次 。也不敢告诉老师 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，也让我感同身受。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，